De izq a der: Andrea Hernández, Ana Luz Sáenz y Tatiana Villegas, tres de cientos de personas que viven con Cuci en el país. Foto: Tamara Fernández. CRH
A Ana Luz, Andrea y Tatiana el destino las reunió cuando ya habían cruzado un valle de lágrimas.
Son tres de cientos de costarricenses que cargan con una enfermedad que llegó a sus vidas para quedarse por siempre: la Colitis Ulcerativa Crónica Inespecífica (Cuci).
Esta y la enfermedad de Crohn son muy similares, ambas tienen síntomas parecidos que la gastroenteróloga, Carmen Vargas de la Clínica Bíblica explica así:
Tatiana describe que vivir con Cuci es como tener los síntomas del cáncer pero de por vida: cansancio crónico, constantes emergencias para ir al baño.
Ana Luz Sáenz abandonó su sueño a ser politóloga -aunque es licenciada en ello- para dedicarse a la estética que le permite trabajar desde la casa. Foto: Tamara Fernández. CRH.
De acuerdo con Vargas, ambas enfermedades tienen altas probabilidades de que a futuro aparezca un cáncer de colon, el Cuci más que el Crohn.
“El Cuci es el que más riesgo tiene de desarrollar cáncer de colon a unos ocho y 10 años plazo, por ello es tarea del gastroenterólogo estar vigilando, por eso además, se les hace tantas colonoscopias, para poder tomar biopsias y poder estar pendientes de que nada de lo que esté ahí genere una lesión cancerosa”, comentó la especialista.
Luchando ante la ignorancia
El origen de estas enfermedades es desconocido, al igual su cura. Lo que existen son tratamientos que “dominan” los síntomas para mejorar la calidad de vida de las personas.
Y es que por ejemplo, Ana Luz a sus 27 años es licenciada en Ciencias Políticas pero lograr su título fue un viaje en el que caminó descalza sobre espinas. Cuando estaba en el proceso de realizar su tesis, perdía entrevistas y reuniones con expertos debido a los síntomas -aún con tratamiento- y se topaba con personas que la creían irresponsable.
Andrea Hernández pasó meses entre dolores y exámenes que decían que no tenía nada. Fue diagnosticada en noviembre de 2009.
Ahora Ana Luz estudia estética, cambió su sueño por una opción que le permita trabajar desde su casa.
Andrea de 31 años por su parte, es licenciada en Orientación pero cada vez que menciona su enfermedad en una entrevista, “ahí muere” la opción laboral.
Y Tatiana de 27 años es licenciada en Mercadeo, así como la presidenta de la Asociación Cuci & Crohn en Costa Rica. Ella trabaja desde su casa cuando aparecen opciones y se dedica además, a llevar en pie la Asociación.
“Tenemos que evitar el estrés o mala alimentación, para evitar caer en crisis y tomar muchos medicamentos diarios que nos producen efectos secundarios variados y terribles, en general muy parecidos a la quimioterapia”, comentó Tatiana.
¿A quiénes afectan el Cuci y el Crohn?
La especialista explicó que aunque puede aparecer casi que a cualquier edad, se detecta más en personas entre los 15 y los 30 años, las edades más productivas de una persona.
Tatiana Villegas es la presidenta de la Asociación Cuci & Crohn Costa Rica.
Conozca más de estos males
Cuando Tatiana fue diagnosticada tenía 22 años, en medio del temor y su propio desconocimiento sobre lo que se le venía para el resto de sus días, pensó que no podía ser la única con este mal y buscó a otras personas con Cuci en el país.
Así se encontró con Ana Luz, Andrea y decenas de personas más que hoy son miembros de la Asociación; iniciaron como un grupo de apoyo, donde las personas contaban sus experiencias y entre ellas mismas se daban fuerzas para salir adelante.
“Somos un grupo de gente joven que padece Cuci o Crohn, que nos hemos sobrepuesto a nuestros padecimientos para organizar actividades que permitan dar a conocer estas enfermedades, con el objetivo de que los pacientes reciban más compresión y tolerancia en sus trabajos, centros de estudio e incluso en sus hogares. Además de ser un punto de apoyo para mejorar su calidad de vida por medio de información”, comentó Tatiana.
Este 2015 se celebrará la III Conferencia de Cuci & Crohn en Costa Rica, un evento dirigido a pacientes, familiares, estudiantes y profesionales en salud con el objetivo de entender mejor el padecimiento.
Se hablará de temas relacionados al campo laboral, manejo de estrés y otros propios de estas condiciones. La actividad será el 19 de mayo en el Auditorio de la Universidad Latina de Costa Rica, en San Pedro de Montes de Oca, a partir de las 5:00 p.m.