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Familiares, profesionales y personas con autismo luchan por romper ignorancia sobre condición

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Ayer se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Costa Rica se ha sumado al esfuerzo desde hace un tiempo y en cada ocasión hay alegría por lo avanzado, pero también lamento por las carencias.

Aún hoy Óscar Mario, de seis años, y Belén, de casi cinco, reciben miradas prejuiciosas, frases de desprecio o alguna incomprensión por parte de personas que -con ignorancia y sin información- lanzan calificativos por un “berrinche” o “malacrianza” de un niño.

Los perros y otros animales son usados en terapia con niños autistas. (CRH)

Los perros y otros animales son usados en terapia con niños autistas. (CRH)

Las personas con autismo reciben esas calificaciones, pero sus reacciones no son por falta de educación, sino por causas propias de su condición. Dentro de las primeras señales está la falta de comunicación e interacción social.

Según el Centro de Autismo y Patologías Relacionadas del Instituto Kennedy hay diversos signos del Trastorno del Espectro Autista:

  • No perciben oportunidades sociales a través del juego
  • Tienen dificultades para socializar, sin interés social
  • No involucran a otros en el juego
  • No responden a su propio nombre
  • Muestran falta de contacto visual
  • Exceso de atención en un juguete, sin compartir
  • Tensión corporal inusual

La terapeuta ocupacional del Hospital Nacional Psiquiátrico (HNP), Melissa Lizano, mencionó que hay un retraso en el desarrollo motor importante en los niños autistas. También tienen dificultades para entender lo que sienten los demás (empatía).

Un Ebais o el Hospital de Niños son los primeros centros que reciben a los padres que no entienden lo que sucede. Pero luego el Psiquiátrico entra en el panorama.

Fiesta, esperanza y lucha

El pasado jueves 26 y viernes 27 de marzo el HNP celebró, con usuarios, familiares, profesionales en el campo de la salud y otras personas con autismo externos, el Día e incluso marcharon por generar conciencia e información.

Con charlas de expertos, buscaron llegar a los trabajadores en el campo, como psicopedagogos, educadores, terapeutas y por supuesto los padres o encargados de personas con autismo.

El centro médico tiene 27 usuarios (pacientes) con este síndrome, algunos adultos mayores abandonados por sus familias hace muchos años. Destaca el caso de William Salazar, que pasada su adolescencia recibe cursos para ser microempresario.

La terapeuta Lizano, quien trabaja en el pabellón de autismo, urgió a la necesidad de recursos para tener profesionales capacitados. Aseguró que hay esperanza y acceso para disminuir la discriminación en educación y empleo, pero recordó que el camino es largo.

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La asociación Autismo Costa Rica (antes llamada Ascopa) mantiene una lucha por informar y buscar recursos para que la población con autismo reciba mejores diagnósticos, tratamientos y exista un centro con recursos para recibirla.

Maribell Madrigal, una de sus fundadoras y madre de un joven adulto con autismo, se emocionó al ver el acto en el HNP y el flujo de información y profesionales capacitados en el tema. Pero recordó que el país “apenas está en pañales” en su tratamiento.

Grace Portugués, mamá de Óscar Mario, recordó con un dejo de tristeza ese momento, pero destacó más lo que ha crecido junto a su hijo. “Yo no le pongo techo”, dijo con orgullo, mientras sueña con que el pequeño llegue donde él busque.

Igual camino inician Belén y su madre Cindy Quirós.

Ambas madres vivieron su particular duelo cuando no entendían lo que sucedía. Con información y apoyo de profesionales como los del Hospitla Psiquiátrico se unen, para impulsar a hijos que tienen autismo, pero ningún freno para vivir.

Según la OMS, actualmente 1 de cada 50 personas tiene autismo. De acuerdo con ese dato y según Madriga, existen más personas con este síndrome que con sida, leucemia y cáncer juntas.

“Si hacemos una extrapolación tomando en cuenta un promedio de cuatro integrantes por familia, esto indicaría que en nuestro país existen alrededor de 380.000 personas afectadas directa o indirectamente por el autismo”, señaló.


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